編者注:本故事為中山大學附屬腫瘤醫院泌尿科一個膀胱癌患者的親身經歷,編者未作修改原文發佈。http://www.urologicaltumor.org/detail.asp?id=286
-------我得膀胱癌後的心路歷程
2年前當我被確診患上了膀胱癌的時候,我覺得一切都完了。那時我才53歲,事業有成,孩子大學畢業剛剛走上工作崗位,應該是享受奮斗成果的時候了,這突如其來的絕症,幾乎在精神上將我徹底擊垮。
更讓我擔憂的是,我是父母在生了眾多的女孩之後,最後生下的一個男孩,從小就是在寵愛和眾星捧月的氣氛中長大,全家的希望都寄託在我的身上。我也沒有辜負眾望,一步一步打拼到了今天有頭有臉的地步,沒想到老天是如此的不公平,將奪命的絕症降臨到我這個擔負著家庭重任和從來都沒有作過虧心事情的人身上。眼見著我要在病魔的折磨中痛苦地慢慢地死去,年邁的父母將會是怎樣的傷心欲絕啊。我那剛剛走上工作崗位的孩子還需要我扶持,她不能沒有我這個父親啊。我要是這樣就走了,我那相濡以沫的妻子怎麼辦?
以上的種種思緒不斷在我的腦海中翻騰,我多麼希望那是他們給我診斷錯了。不斷翻滾的思緒將我的這種希望不斷地強化和放大,最後我堅信一定是他們搞錯了。我清楚的記得,那時已經晚上十二點多了,我毫不猶豫地打電話給我的主診醫生周教授,無論如何馬上來河邊的一家咖啡廳一趟,喝杯咖啡,並將病情說清楚,糾正給我的錯誤診斷。在我不容置疑的一番話後,電話那頭的聲音顯然不高興,甚至可以說是甜睡被突然打斷的那種惱怒。我顧不得我養成了多年的禮貌和高傲,用幾乎懇求的語調將教授請到了咖啡廳,我記不得我說了多少話,隻記得教授沒喝咖啡,隻吃了一小碟水果和給我再做一次活檢來確立診斷的承諾。後來我感覺很慚愧,因為我後來知道醫生們的工作原來是非常辛苦的,我們見到的他們所做的原來是很小的一部分,要治好一個病人,醫生們所做的工作的大部分我們是看不到的,我不應該因為自己的心境在不恰當的時候用不恰當的方式做麻煩他人但又毫無結果的事情。
在我的一再堅持之下,醫生給我做了再次膀胱活檢,共取了10塊組織,其中8塊發現了癌細胞,確立的診斷是膀胱原位癌,病變幾乎累及了膀胱所有的地方,醫學上稱為瀰漫性膀胱原位癌。我不得不接受事實,但仍然無法面對事實。
醫生給我談治療方案的時候,我仍然不甘心,但不得不面對事實:兩次活檢都是在頂級的腫瘤專科醫院做的,不是他們齣錯,是我自己在否認事實。
主管醫生非常耐心地給我說明瞭瀰漫性膀胱原位癌的治療方案和預後,詳細說明瞭保留膀胱的治療方案的優點和缺點,膀胱全部切除和尿流改道手術的優點和缺點。瀰漫性膀胱原位癌很容易進展和發生擴散,最終奪人性命。
這個時候我仍然聽不進多少東西。我隻希望他們將我的腫瘤治好,又保住我的膀胱和我的全部生活!這是我的願望,也是我做人的最低要求啊!這麼有層次的大醫院,病人的這點要求都不能達到嗎?
這是什麼時代啊,不是天天有這報道那報道,說癌症被攻克了,腫瘤可以治好了,某某家的祖傳秘方治好了多少大醫院都放棄了的腫瘤病人。你們這麼大的醫院就不能搞搞中西結合,將所有的好方法加起來,把我的病給治好?我得的還是原位癌,沒有擴散,又沒有轉移,為什麼要切除我全部的膀胱才有治啊?我甚至有點鄙視醫師們的無能,還懷疑他們要切除我的膀胱是不是懷有其他不可告人的目的。最近不是暴光了某某大醫院不良的醫療行為收取天價醫療費用嗎?這年月我們可以相信誰啊?這些疑慮讓我寢食不安,思緒萬千。
這時候一位姓龔的膀胱癌病友住進了我所在的病房。他七十有多,一年前經當地醫生介紹來這裡做了全膀胱切除和原位新膀胱手術,現在發現腎臟積水,住院來做進一步治療。同病相憐,沒幾天我們就成了好朋友,現在還時常通電話彼此問候。
龔先生早年畢業於清華,一直做科學研究,他經歷了文革時期他同時代的人們所經歷的一切,他能夠冷靜客觀地看待人和事。他將自己得膀胱癌後的治療經過、心路歷程和感悟漫漫地說給我聽。他建議我接受事實,相信科學和相信醫生。
我自己又查了不少資料和醫學專業文獻,逐漸發現,醫生對我說的完全是實情。醫生說讓我選擇保留膀胱還是切除全部膀胱,是我作為病人的基本權利。病人對自己的病情有知情權,和對自己疾病的治療有選擇權,這是我後來知道的病人的兩大基本權利。
全膀胱切除加尿流改道手術是外科領域中最大和最複雜的手術之一,手術時間之長、齣血之多、並發癥之眾、危險性之大,病人不願意接受,更是許多醫生不願意做的情形,是我後來才知道的。我很幸運,給我主刀的是國內少有的擁有幾百例這樣手術經驗的醫生。後來我還了解到,我的主刀醫生在多年的實踐過程中對這個手術進行了許多的改良和創新。
我要活下去,為我自己,為我的父母,為我的妻兒,為我的朋友們。為此,我不願,也無法承擔保留膀胱治療方案所固有的風險。我選擇了全膀胱切除,這樣儘管我可能喪失性功能和因此犧牲做男人的一些樂趣。我隻有一個要求了,那就是儘量給我用腸子做一個原位新膀胱,像龔先生那樣,不用帶尿袋,可以自己排尿,能體面地做人。萬一手術中的情況不允許做腸道新膀胱,挂尿袋也認了,隻要能活下來。
下定了決心,我才有了今天的結果:術後至今時隔三個年頭近兩年的時間,我活著,身體的狀況良好,能吃能睡,能堅持正常上班和社交生活。儘管我時不時還要回醫院復查,但已經習慣了。我切掉了膀胱,但仍然可以自己拉尿,沒有挂尿袋,我感到滿足了。
我要感謝我的家人給我的情感支持,感謝醫生們的高度敬業精神和給我的耐心。感謝龔先生在我心靈混亂的時候給我指引。我將我得病治病的心路歷程寫齣來,希望對剛剛患病的病友有所幫助。
編者注:本故事為中山大學附屬腫瘤醫院泌尿科一個膀胱癌患者的親身經歷,編者未作修改原文發佈。